A la veille d’une annonce cruciale du gouvernement sur sa stratégie nationale pour l’autisme, trois sénateurs viennent de publier une série de recommandations promouvant une meilleure prise en charge des personnes atteintes de troubles du neuro-développement (TND), tels que l’autisme ou l’hyperactivité. Focus.
Mise en place en 2018 – par le gouvernement – afin d’évaluer et d’améliorer la stratégie nationale pour l’autisme (puis l’ensemble des TND), les conclusions de la mission d’information des sénateurs Jocelyne Guidez, Laurent Burgoa et Corinne Féret viennent d’être publiées.
12 recommandations pour le développement de l’accompagnement des personnes atteintes par ces troubles ont été formulées selon des mots d’ordres simples et explicites : « Repérage, diagnostic et interventions précoces ». Un vaste chantier dont la faiblesse de la prise en charge en France est souvent montrée du doigt.
Définitions et statistiques
Les TND (troubles du neuro-développement) sont des troubles neuronaux qui affectent la motricité, la vision, l’audition, le langage ou les interactions sociales d’une personne. Il existe des troubles liées à l’autisme (TSA), à l’hyperactivité (TDAH) ou ceux liées aux fonctions cognitives du cerveau (dyslexie, dysorthographie etc.).
« On estime que les TSA (troubles du spectre de l’autisme) concernent 1 % de la population, le TDAH 5 % des enfants et 2,5 % des adultes et les troubles “dys” 5 à 17 % des enfants en âge scolaire »
En plus de ces statistiques globales, le rapport des sénateurs indique que ces troubles touchent principalement les enfants prématurés (33 %) ainsi que les « grands prématurés ». L’amélioration de la détection des signaux de TND ont nettement influé, ces dix dernières années, sur l’accroissement des statistiques à ce sujet.
Former les acteurs sociaux
Pour améliorer cette détection et leur prise en charge, les sénateurs préconisent la formation des principaux acteurs sociaux du quotidien. Le secteur médical, tout d’abord, où l’absence d’incitation, durant les formations internes, pour s’engager professionnellement vers la psychiatrie ou l’orthophonie est criante et limite, de fait, les professionnels capable de détecter les signes d’un TND.
Le domaine scolaire dans lequel les professeurs doivent également, selon les sénateurs, bénéficier d’une formation adaptée à ces troubles afin de devenir une passerelle d’alerte et savoir comment se comporter avec un enfant atteint d’un TND.
Les sénateurs espèrent, à terme, que chaque enfant puisse être diagnostiqué avant ses six ans.
La lourdeur administrative pénalise les enfants atteints de TND
Après la détection, le chemin est encore long et difficile. Les errances médicales et, l’inscription des enfants dans les maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH), sont des véritables parcours du combattant.
La sénatrice Jocelyne Guidez le constate quotidiennement : « C’est un parcours du combattant avec des obstacles à chaque étape. Je reçois des appels de parents désespérés ». L’accumulation de documents à fournir décourage souvent les parents à poursuivre les démarches administratives.
D’après le rapport, ce sont plus de la moitié des enfants atteints de TND qui ne bénéficient pas de leurs droits pour les raisons suscitées. Jocelyne Guidez alerte le Sénat :
« C’est très urgent ! Et même lorsque le dossier est complet, la lourdeur administrative peut engendrer des délais d’attente de 6 mois à 2 ans »
Une simplification des démarches est donc une recommandation indispensable pour la future stratégie nationale du gouvernement.
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